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Goiânia recebe exposição que dá visibilidade à neuromielite óptica em dois importantes eventos.

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Mostra “Neuromielite Óptica:

Você não vê, mas eu sinto” será realizada no Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi, entre os dias 5 e 25 de agosto, e também integrará a programação do 1° Simpósio de Doenças Raras e Medicina de Precisão, previsto para o fim do mês Goiânia será palco de dois importantes momentos de conscientização sobre a neuromielite óptica (NMO), doença rara, autoimune, grave e altamente incapacitante. A exposição “Neuromielite Óptica:

Você não vê, mas eu sinto” estará aberta ao público em duas ocasiões ao longo do mês de agosto, ampliando o diálogo sobre a realidade de pessoas que convivem com a doença e reforçando a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e das políticas públicas de cuidado. 

O primeiro momento acontece entre os dias 5 e 25 de agosto, no Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi (HGG), onde a mostra reúne relatos e imagens que retratam os desafios enfrentados por pacientes com neuromielite óptica.

A abertura oficial será realizada no dia 5 de agosto, às 9h30, com programação especial.

A iniciativa é uma realização da NMO Brasil (Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro), em parceria com o Instituto de Patologia Tropical e Saúde Pública da Universidade Federal de Goiás (IPTSP/UFG), o Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi (HGG) e o com apoio do projeto Musiversidade IPTSP/UFG. 

As atividades ocorrem como parte do projeto de extensão “Luz sobre a Neuromielite Óptica: Informar para Transformar”, sob coordenação de Gisleine França, servidora do IPTSP/UFG e representante NMO Brasil no estado de Goiás.

Em seguida, a exposição também fará parte da programação do Simpósio de Doenças Raras e Medicina de Precisão, previsto para os dias 28 e 29 de agosto, em Goiânia.

Inserida no contexto do evento científico, a iniciativa amplia a discussão sobre as doenças raras entre profissionais da saúde, pesquisadores, pacientes, familiares e a sociedade, fortalecendo a conscientização e a troca de conhecimento.

A exposição tem como objetivo sensibilizar o público para uma condição que, apesar de invisível aos olhos, provoca impactos profundos na vida dos pacientes.

Além de apresentar histórias reais de superação, a mostra evidencia as dificuldades enfrentadas para o acesso ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e destaca a necessidade de ampliar a informação sobre a doença. Para a presidente da NMO Brasil (Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro), Daniele Americano, iniciativas como essa são fundamentais para ampliar o conhecimento da população sobre uma doença ainda pouco conhecida.

 “A exposição ‘Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto’ é um convite para que a sociedade conheça uma doença rara que, muitas vezes, permanece invisível, mas que transforma profundamente a vida de quem convive com ela.

Levar essa iniciativa a esses locais, em parceria com instituições comprometidas com a assistência, o ensino e a pesquisa, fortalece a conscientização, contribui para o diagnóstico precoce e amplia o debate sobre o acesso ao tratamento e às políticas públicas para as pessoas com doenças raras”, afirma Daniele Americano. 

Ao percorrer diferentes espaços em Goiânia, a exposição reforça o compromisso de aproximar a população do tema, promovendo empatia, informação qualificada e maior visibilidade para a neuromielite óptica e outras doenças raras.

SERVIÇO

Exposição “Neuromielite Óptica: Você não vê, mas eu sinto”

Período: 5 a 25 de agosto de 2026

Abertura: 5 de agosto, às 9h30

Local: Hospital Estadual Dr. Alberto Rassi (HGG) – Avenida Anhanguera, nº 6.479, Setor Oeste, Goiânia (GO).

Entrada: Gratuita.

Confirmação de presença na solenidade de abertura –

A participação deve ser confirmada junto à NMO Brasil pelo WhatsApp (21) 99635-9366 ou por meio do formulário: 

https://forms.gle/SPas6pwVzcQHshTq9

Exposição “Neuromielite Óptica:

Você não vê, mas eu sinto” no Simpósio de Doenças Raras e Medicina de Precisão

Data: 28 e 29 de agosto de 2026

Local: Teatro Askléplios – Faculdade de Medicina/UFG – 5ª Avenida – Setor Leste Universitário, Goiânia (GO).

Entrada: Gratuita.

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Sorvete de Flocos

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JB Alencastro exclusivo para o D9 Notícias.

Final de tarde de um domingo cheio de sol e atividades. Caminhando, nadando, fotografando aves, almoçando uma pizza espetacular com vários copinhos de cerveja para degustar. Cada passagem, um encantamento. Uma descoberta.

E aí, olhando logo adiante, uma sorveteria. Se estivesse no México pediria um “helado de chispas de chocolate”. Pediu um sorvete de flocos, seu predileto.

Descobriu que na Austrália se diz “choc chip vanilla” e não “flake ice cream”. Vivendo e aprendendo.

Aliás, como é bom ser corrigido e descobrir o adequado naquele momento e hora. Ela pediu um de abacaxi. Detesta flocos, para ela é o pior sorvete do mundo. Ele tem dificuldades para odiar. Aquilo que não gosta, simplesmente evita. Olhando para cima, uma revoada de milhares de morcegos gigantes, chamados de “flying foxes”.

Centenas deles vão pousando num enorme ficus e fazendo uma algazarra semelhante a periquitos. Então, são eles que me saúdam ao entardecer na porta da minha casa, pensou.

E também no sorvetinho noturno.Engraçado como já havia tentado enganar sua companheira uma vez, pedindo “glace aux pépites” quando estiveram em Strasbourg, na França.

E nada. Ela reconheceu na hora o danado do flocos. Ofereceu com carinho, pois quando gostamos de algo, queremos dividir. Mas nem sempre o seu desejo é o desejo do outro. Necessita respeitar. E por isso, dentro da intimidade do casal, uma das coisas mais belas é o limite. O território daquilo que é bom para um mas não é para o outro.

O reconhecimento das preferências do ser amado e das suas próprias. Jamais pedir algo desagradável como “recompensa” por ter feito ou dito uma coisa bela. Imposição é feio.

Relações de poder são ruins. O melhor é a troca autêntica. Não adianta estar numa “gelateria” e solicitar um “gelato alla stracciatella” e aquela cor meio branca, meio amarelada, com os pedacinhos de chocolate denunciando o famoso sorvete de flocos.

Que ele fique com o seu sorvete. Só isso. Também respeitar as escolhas é fundamental. Nem todo mundo vai amar peixe e camarão e alguns podem até ter alergia, quiçá mortal. Insistir naquilo que sabiamente já está provado e satisfeito, não é educação. É o contrário.

É falta de. Quantas vezes não já lhe pediram para tomar “mais um cafezinho”, ou comer “mais um pão de queijo” e a refeição que fora tão gostosa, agora o empanturra.

Querer dividir algo que adoramos é bonito, mas pergunte antes se o outro também gosta. E se lhe perguntarem, seja sincero ao dizer que não, por exemplo. Amar é ver o outro satisfeito com suas escolhas.

E estando longe, torcer para que ele ou ela, esteja feliz mesmo na ausência. Aliás o amor mais bonito é aquele que na distância deseja o melhor para o outro. Que não cobra exclusividade e nem dedicação o tempo todo.

Por isso ele lá na China, deu uma volta no parque e pediu um 巧克力碎片冰淇淋 (qiǎokèlì suìpiàn bīngqílín) e voltou sorrindo com um belo pistacchio nas mãos, para ela.

O mundo gira, as pessoas mudam, e até as preferências também.

Por isso sempre pergunte (ou melhor ainda, descubra) o que o outro realmente quer, para que juntos possam comer até a casquinha do sorvete da vida.

JB Alencastro é médico e escritor

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