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Alzheimer, uma doença sem rosto. É uma perda em vida.

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No exato momento em que você esteja lendo este texto, algum cidadão no mundo está dando entrada no processo de perda de memória ocasionado pelo Alzheimer.

Sabe aquele ditado que nos convida a calçar os sapatos do outro para então compreender a história daquela pessoa? Quero convidar você a colocar, por alguns instantes, o “sapato do Alzheimer”. 

Eu me lembro quando fui para a cama, e só ouvia a fala da  minha irmã na minha cabeça, me contando sobre o diagnóstico da nossa mãe, que estava com Alzheimer.  

Meu corpo pesou com muita dificuldade e a partir deste dia foram várias noites em claro. Já sabia que seria um caminho difícil com minha mãe! Senti a  minha espinha gelar eu queria gritar, mas minha voz  parecia assustada demais para sair. 

Decidi observar tudo devagar.  Qualquer movimento nesta trajetória de ter um familiar com Alzheimer, é muito esforço e dói muito. A voz da minha mãe que conversa comigo hoje, é diferente.Mas isso não evita que me assuste e tenha medo. As vezes acho que minha vida é um filme de ficção e vou ter minha mãe de volta. 

Me sinto tão confusa que não consigo articular nenhuma frase às vezes com ela.

-Minha filha? Érica? 

-Não mãe, sou eu a Edna.

– Ela não vem me visitar. Minhas filhas me abandonaram. 

Em prantos digo que estou ao seu lado. Junto todas as minhas forças e tento me comunicar com ela. Até minha voz soa estranha e nervosa quando solto os primeiros sons, mas tomei coragem e contínuei:

“Estou aqui! Não te abandonamos, estamos ao seu lado.Te amamos”

“Como assim, mãe? Você acordou e eu te perguntei se você já quer seu café da manhã, só isso. Nada demais. Não se preocupe. Está tudo bem.Estamos aqui”

Ela me olha e apesar do meu medo, meu coração se aquece ao vê-la pedindo colo. Não sei mais quem ela é, só sei que a amo muito.

Ela me pergunta, Meu Deus! O que está acontecendo comigo? Tudo está ruim no meu corpo. Estou angustiada, ansiosa, minha cabeça doi…

Aí vem um turbilhão dos sentimentos que despertam dentro de mim, sei que o que sinto é muito amor por essa mulher que não é minha mãe biológica, mas que me deu o melhor dela me criando, me dando berço. Tenho tanta gratidão por ela, que me queima a alma. É uma espécie de presente de Deus e que agora tenho que cuidar com carinho.

-Minha mãe:

-Pelo amor de Deus, me explique o que está acontecendo comigo..

Como explicar algo que é inexplicável?

Minha mãe era uma mulher linda, adorava cantar, moda, charmosa, super vaidosa. Tinha tanta filosofia de vida, que eu adorava deitar em seu colo e falar do viver…que saudade do seu sorriso, do seu abraço cheio de beijos e cuidado.

As lágrimas, que tinham feito uma pausa, voltam a descer, mas um pouco mais contidas. Hoje, é uma senhora sem rosto. Fala coisas sem nexo. É sala de estar, sem estar. Ouvindo o chiado da TV e sem saber o que está passando. Nem tem mais foco para compartilhar com a família momentos de uma série, ou novela.  De pé, sentada ou deitada. Pouco importa esse estado, ela se move pela casa o dia inteiro sem descanso. O fardo é pesado para ela e quem está ao seu lado. Fala o dia inteiro coisas desconexas, e agressiva as vezes. Um momento que temos ter paciência, Mas não é fácil…

Às vezes quando estou em casa sozinha procuro não me lembrar do que ela se tornou, apenas tentar buscar uma lembrança boa. Uma que me faça sorrir.

Sim, para me fazer sentir que ela existiu na sua exuberância de vida.

Tantas alterações comportamentais, repetidas rotineiramente, podem afligir e cansar quem cuida das pessoas com Alzheimer. É o chamado estresse dos familiares. Escrevendo este texto, estou emocionalmente abalada, sem ânimo para nada. Minha irmã na mesma condição. Estamos exaustas!

Alzheimer… uma brisa que chega de leve, sutil e branda, como quem não quer incomodar e aos poucos vai invadindo os espaços, soprando cada vez mais forte até se tornar um tornado que de maneira devastadora arrasta e destrói tudo.

Mãe, esta doença revirou sua memória e tirou da cena sua História. Você é a pessoa mais forte e mais alegre que já vi.. Não perca a lembrança de mim lá no seu íntimo de tudo, tão breve assim. Sua contribuição é inesquecível aos que te conhecem. Não te foi Justa esta doença agora..Esse vilão foi mais forte que você mãe. Eu tinha tanto pra dizer, mas você nunca mais vai se lembrar.

Saudades de você mãe!! Nos faltou um tempo a mais para a gente conversar. minha dor de saudades se reflete então na retina do seu olhar que não está mais aqui. Só um corpo que vaga sem parar na sua casa como que procurasse um descanso e leveza em sua mente. 

A demência é muitas vezes considerada como uma condição embaraçosa que deve ser silenciosa e não falado sobre. Mas sinto-me apaixonadamente que mais e mais precisa ser feito para aumentar a conscientização, e é por isso que vou ser a voz desta doença, Alzheimer.

Gostaria de agradecer duas profissionais incríveis e que têm alma. Sim, o paciente com Alzheimer precisa de médicos com coração. Dra Denise Espíndola – Psiquiatra e Dra Mariana Abdalla -Pós graduação em geriatria. Elas  defendem que um tratamento adequado pode ser definitivo para proporcionar um fim de vida digno a essas pessoas. Com muito respeito, com muito jeito, dá para usar a melhor estratégia para o paciente não se sentir diminuído, elas lutam para que o paciente tenha qualidade de vida.

Mãe, você com Alzheimer perdeu a memória, mas não perdeu sua história nem sua importância em minha vida.

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Viver…

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Não quero ser melhor que os outros, apenas quero ser sempre melhor do que eu mesmo. Assim estarei me superando. Você tem o direito de falar o que pensa, Mas não tem o direito de julgar quem não conhece Liberdade de expressão é um direito de todos, mas não lhe dá o direito de inventar histórias sobre o outro. Eu posso ser bem melhor do que sou, preciso ser. Posso dar bem mais, ser bem mais.  É sempre nossa exigência. Esquecemos que somos humanos com erros e acertos. ERRAMOS!!!

O amor verdadeiro deveria ter perdão para todas as vidas, menos para as vidas sem amor e sem educação. Gratidão deve vir antes de tudo e o agradecimento acompanhado do abraço apertado de acolhimento. Temos sim, o direito de sentir as tristezas, lamúrias, mas não nos dá o direito de carregar as sombras. Precisamos da luz, vitamina D e humor. Isso nos trás a paz nos céus azuis, e somos nós que devemos sentir o palco da vida com holofote.

Faço o meu caminho, pisando no chão que me é exposto. E não me venham com histórias penosas, telefone sem fio da vida do outro, de fracassos, e energia ruim, detesto-as. Tenho tentado seguir em frente e procurar outras paisagens. As vezes, me exausto da vida. Me dou este direto de vez em quando. Mas não posso me dar o luxo de parar o ponteiro do relógio. 

Se quiser me acompanhar, tem assento vago, só lembrando que a viagem não sai de nenhuma estação, e nenhuma zona de guerra, nem da zona de conforto porque não é interessante passar a vida desconfortável. Com sonhos que morrem. Viaje comigo sem controle remoto, seja suave no caminho e o foda-se engatilhado.

Jornalista Edna Gomes

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Pianista Virgínia Hogan 

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O maestro gesticula Mozart enquanto a pianista, com toda sua delicadeza, se debruça sobre o piano para arrancar suas notas. Em um jantar no Rio de Janeiro, conheci a musicista Virginia Hogan. Uma mulher delicada, bonita, cheia de charme com um sorriso único, dedilhava seu carisma para sua platéia. Todos conectados, o universo estava naquele palco ao som de seu piano, eu fechei meus olhos e pude ouvir a poesia do mundo. E foi ali que eu nasci de novo. Um piano, a pianista é tudo tão mágico. Assim como ela, eu também escorregava as mãos sobre a vida. Tentava com persistência e coragem encontrar o ponto de começo ou, ao menos, a ponta do fio que desenrolava todo o resto. A mim me encantava que a primeira nota do soneto fosse a primeira consoante do que a força que seu dom musical me causava, eu queria escutar cada estrofe, o ritmo de suas mãos do teclado do piano. Ela toca mil sinfonias de poemas que não fizeram do tempo um inimigo que  apagasse dos seus sonhos. E era assim, na agilidade como pianista, que ela bombardeia o coração de todos. A platéia escutava no silêncio do céu. Usava a poesia de seu piano como um caminho para as estrelas, até o afeto da sensibilidade cheio de sinfonia. Contava os versos, os equívocos, a camada fina de tecido que separa o toque dos nossos corações. Cada nota tocada de Virgínia Hogan, eu não consigo pensar em mais nada, somente nos toques suaves de uma excelente pianista. Luzes se acendem, e todo o cenário aparece, e a Virgínia aparece, tocando a melodia de amor e de suas tragédias que permite a movimentação dos seus dedos nos acordes eruditos de seu piano e sua expressão da vida. E o que pode uma mulher quando um deus em seu fascínio a invade, pela alma, com “Beethoven” em seu piano? Virginia nos leva a reflexão.

No show, a pianista estará acompanhada por Boaz Sharon, os maestros Lee Mills e Anderson Alves e receberá a soprano Maria Gerk. Dia 22 no Teatro Municipal do Rio de Janeiro às 19:hs

Jornalista Edna Gomes

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O Mundo tem sentido?

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A primeira vez que ouvi falar no fim do mundo, o mundo para mim não tinha nenhum sentido, ainda; de modo que não me interessava nem o seu começo nem o seu fim. Lembro-me, porém, de estar em um evento e ouvir um grupo de pessoas conversarem sobre alguns assuntos – ⁠⁠a desinformação não se trata da falta de informação apenas mas também da absorção de informações equivocadas. Elas estavam em suas bolhas, porque ou não liam, ou se iludiam a algo que andava pelo universo, responsável pelo acontecimento que eles tanto temiam. Nada daquela conversa se entendia comigo: o mundo era deles, era para eles: o “eu”.

Mas, uma noite, levantei-me da cama, enrolada num lençol, fui à janela para me apresentar à força do universo. Aquela conversa que até então não me interessava nada, que nem vencia a preguiça dos meus olhos pareceu-me, de repente, maravilhoso. Era uma coruja branca, pousada no coqueiro. Era um presságio, que voava pela noite, sozinha, ao meu encontro? Ouvir os presságios daquelas pessoas  – sempre tem um cometa no céu, como há lua, sol, estrelas. Por que as pessoas andam tão estranhas? A mim não me causa medo nenhum. Passou-se muito tempo. Aprendi muitas coisas, entre as quais o suposto sentido do mundo. Não duvido de que o mundo tenha sentido. 

O mundo vai acabar, e certamente saberemos qual era o seu verdadeiro sentido. Por que fomos tão sinceros ou tão hipócritas, tão falsos e tão leais. Por que pensamos tanto em nós mesmos ou só nos outros.  Talvez uma das melhores sensações da vida, não somos impulsionados pela realidade, mas sim por nossa percepção da realidade

Ter a minha própria opinião, meus próprios gostos, não indo na maré da “grande maioria”  ou dos babões de plantão, é reconfortante. Não vou apenas por que você quer que eu vá. Não falo apenas o que você quer ouvir. E assim, vamos construindo o mundo, entendendo e respeitando as pessoas como únicas, cada qual com as suas verdades. 

Edna Gomes

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